Meine treuen Begleiter - sei dabei ... Mein Blog

Hallo ihr Lieben,

seit meiner Diagnose habe ich zwei Begleiter, meine Gehhilfen. Mal ehrlich, wer möchte mit 35 Gehhilfen?! Ich wollte es anfangs ganz und gar nicht, fühlte mich zu jung und aus welchen Gründen auch immer schämte ich mich dafür, nicht mehr selbstständig gehen zu können. Nachdem ich einsah, dass es ohne leider nicht geht, machte ich einen Kompromiss mit mir selbst. Gehhilfe ja, aber eine, die nicht als solche direkt auffällt. Zudem sollte sie das Kriterium erfüllen, dass ich sie immer ganz einfach im Rucksack transportieren kann, um sie zur Sicherheit immer dabei zu haben. Dadurch fielen schon einmal so einige Optionen raus. Am Ende wurde ich dann bei den Wanderstöcken fündig. Ich entschied mich für eine sehr leichte, aber stabile Variante, die klappbar war und damit problemlos in den Rucksack passte. Zudem besorgte ich mir verschiedene Aufsätze, um nicht nur Gehunterstützung zu haben, sondern auch damit walken und wandern zu können, sobald das wieder möglich wäre. Mittlerweile begleiten mich die Beiden seit einigen Jahren. In schmerzhaften Zeiten waren sie mit mir auf der Arbeit und im Alltag. In guten Zeit gehen sie mit auf Walkingrunden und bringen sie mich auf Wanderungen voran. Ich habe das Gefühl, damals die richtige Entscheidung getroffen zu haben und möchte meine Stöcker auf keinen Fall mehr missen. Auch war die aktive Wahl für die Stöcker meine erste selbstständige Entscheidung, die ich trotz der Krankheit getroffen habe. Das gab mir das Gefühl, mein Leben in die eigenen Hände nehmen zu können und damit wieder in die Selbstwirksamkeit zu finden.

***

Fünf-Seen-Lauf jetzt anders

Hallo ihr Lieben,

vor meiner Rheumaerkrankung ging ich regelmäßig joggen und nahm auch mal an offiziellen Läufen teil. Nach der Erkrankung war dies nicht mehr möglich und wird es auf lange Zeit auch nicht mehr sein. Das hat mich am Anfang wirklich runter gezogen. Im letzten Jahr entschied sich mein Kollegium, dass wir gemeinschaftlich am Fünf-Seen-Lauf in Schwerin starten wollen. Jede und jeder sollte seine Strecke selbst bestimmen können, je nach Machbarkeit. Ich sah mich bereits an der Laufstrecke stehen und lediglich die anderen anfeuern. Meine Chefin kam auf mich zu und erzählte mir, dass es auch eine Walkingstrecke gebe und ob dies nicht etwas für mich sei. Daran hatte ich ja noch gar nicht gedacht. Bereits seit einiger Zeit ging ich walken als Ersatz für das Joggen. Ich war sehr froh, dass auf der Arbeit meine Einschränkung mitbedacht wurde. Es wurde ein toller Tag und am Ende gab es noch ein schönes Beisammensein zum Ausklang.

***

Wer eine laaannge Reise tut …

Hallo ihr Lieben,

vielleicht kennt ihr das: Da möchte man verreisen, aber sieht den langen Anreiseweg vor sich und überlegt schon im Vorfeld, wie man das überstehen soll. Medikamente helfen nur bedingt und auch die nötige Bewegung zwischendurch ist nicht immer machbar. Das waren meine Herausforderungen als ich von Norddeutschland nach Österreich mit der Bahn fahren wollte. Ich habe lange überlegt, wie ich das am besten mache und mich auf etwas neues eingelassen. Ich fand heraus, dass es nach Österreich einen Nachzug gibt. War dies eine Option? Ich probierte es aus. Wahlweise von Berlin oder Hamburg aus hatte ich die Möglichkeit zuzusteigen und über Nacht bis nach Wien zu kommen. Ich reservierte ein Bett im Liegewagen und los ging es. Das Abteil war zunächst ein einfaches Sitzabteil. Zum späten Abend hin wurden von dem Zugbegleiter dann die Betten aus der Wand gelassen mit je einer Decke und einem Kopfkissen dazu. Da ich nicht nach oben klettern kann, habe ich bei der Buchung darauf geachtet, ein unteres Bett zu reservieren. Auch die Möglichkeit, in einem Frauenabteil zu schlafen, konnte man wählen. Waschgelegenheiten gab es mehrere in jedem Wagen und auch ein Frühstück wurde gereicht. Für meine Gelenke war die Variante, mehrere Stunden auch liegen zu können, wunderbar. Hätte ich diese Strecke nur im Sitzen verbracht, wäre ich vollkommen steif angekommen. So aber konnte ich morgens gleich mit einem Stadtbummel beginnen. Der Nachtzug ist auch in Zukunft ganz klar eine gute Option für mich. Vielleicht probiere ich irgendwann auch mal den Schlafwagen (mit richtigen Betten) aus.

***

Das Fahrradkonzert

Hallo ihr Lieben,

ich fuhr schon immer gern mit dem Fahrrad. Diese Freiheit, der Fahrtwind (besonders an heißen Tagen) und die tollen Ausflüge – es ist einfach nur herrlich. Mittlerweile habe ich eine Fahrradsaison von Spätfrühling bis Frühherbst, weil die Knie in der restlichen Zeit den Winkel für eine vollständige Pedalumdrehung nicht schaffen. Wunderbarerweise findet in meiner Fahrradsaison oft auch ein Fahrradkonzert statt. Sollte mich nicht gerade ein neuer Schub lahmlegen, mache ich mit. Bei einem Fahrradkonzert sind die Spielorte in einer Region verteilt, man wählt die Konzerte, die man hören möchte und fährt mit dem Rad von einem Ort zum nächsten, das meiste draußen und gern auch mit Picknick. So weit so gut. Seit meiner Erkrankung habe ich jedoch das Problem, dass ich mich ungern auf den Boden setze, weil ich nur mit Unterstützung aufstehen kann und nicht an jeder Spielort sind auch Bänke oder Stühle. Nun habe ich aber wunderbare Freundinnen, die mir zum Geburtstag einen faltbaren Hocker geschenkt haben, damit ich ihn immer mitnehmen und, wenn ich nicht mehr stehen oder gehen kann, eine Sitzpause machen kann. Seitdem ist dieser Hocker auf Ausflügen meistens dabei. Beim Fahrradkonzert ist es daher kein Problem mehr, wenn ich keinen Sitzplatz bekomme. Ich habe meinen ja dabei.

***

Das erste große Konzert mit Rheuma

Hallo ihr Lieben,

jede und jeder hat doch sicher einen musikalischen Künstler oder eine Gruppe, die man gern auch mal live sehen möchte. Das ist bei mir natürlich genauso. Ich gehe gern in klassische Konzerte, habe aber auch moderne Interpreten, die ich gern höre. Nun ist es für mich bei der einen Kunstform kein Problem, ein Konzert zu besuchen, bei der anderen aber sehr. Klassische Konzerte finden zumeist an Orten statt, in denen es eine Komplettbestuhlung gibt. Mal abgesehen von der Spiel- und damit Sitzdauer, ist das für mich als Rheumatikerin natürlich ideal. Bei Konzerten moderner Künstler ist dies aber nicht grundsätzlich der Fall, weshalb ich seit meiner Erkrankung bei keinem Konzert mehr war. Kleine Clubs und viele große Hallen haben oft nur Stehmöglichkeiten. Nun kam es aber so, dass meine Lieblingsband aus Amerika auf Europatournee ging und ich es doch wagen wollte. So schaute ich also etwas genauer hin und habe es mit folgender Kombination probiert: ein Wochenende, damit die An-und Abreise nicht zu nah beieinander liegen, einen Sitzplatz und (nicht unwichtig) einen Platz am Gang. Diese Variante hat tatsächlich gut funktioniert. Durch den Sitzplatz konnte ich stehen und sitzen, eben so wie es für die Gelenke passend war. Da der Platz am Gang lag, konnte ich seitlich auch mal die Beine lang machen und bewegen. Und durch die lange Reisedauer konnte ich die anstrengende Fahrt zum Konzertort auf zwei Tage legen und hatte zwischendurch Ruhephasen. Das war auch wichtig, denn durch die Kriterien konnte ich kein Konzert in der Nähe meines Wohnortes finden und musste wesentlich weiter fahren. Näher dran gab es nur Hallen mit Stehplätzen. Die ganze Vorbereitung war ein Mehraufwand, den ich ohne Rheuma nicht hätte, aber in diesem Fall hat es sich gelohnt.

***

Medikamente auf Reisen

Hallo ihr Lieben,

ich bin gerade für eine längere Zeit auf Reisen und am schwierigsten gestaltete sich nicht die Reiseplanung (obwohl die bei Individualreisen durchaus anstrengend sein kann) sondern die Medikamente. Ich nehme normalerweise ein Biologikum als Spritze. Diese muss durchgehend gekühlt werden. Nun ist das auf einer Wander- oder Rucksacktour ohne festen Wohnsitz schwierig. Hinzu kommen die Regularien beim Flug. Die Medikamente müssen vom Arzt für notwendig bescheinigt werden, der Kühltransport muss angemeldet werden und dann muss man noch Glück haben, ein Flugzeug gewählt zu haben, an dem das Kühlsystem angeschlossen werden kann. Ach ja, und wegen der Nadel an der Spritze muss auch noch die Mitfuhrerlaubnis bei der Fluggesellschaft eingeholt werden. Das war einfach nicht machbar. Mit meinem Arzt besprach ich daher rechtzeitig meine Möglichkeiten und wir stellten für den Zeitraum meiner Reise auf eine Tablettentherapie um. Die Umstellung begannen wir bereits ein halbes Jahr vorher, um bei einer ungünstigen Wirkung noch eine zweite Variante ausprobieren zu können. Die Tabletten haben ca. 80% der Wirkung meiner eigentlichen Medikamente, aber es hat sich gezeigt, dass ich im Alltag damit zurecht komme, wenn ich auf meinen Körper höre. So kann ich meine Reisen genießen. Aber so ganz ohne Bürokratie ging es dann doch nicht. Auch die Tabletten mussten beim Zoll angemeldet werden und ich brauchte eine Einfuhrgenehmigung. Das ging aber zum Glück einfacher als befürchtet.

***

Frauenlauf – an die Stöcker, fertig, los

Hallo ihr Lieben,

im letzten Jahr nahm ich erstmals seit meiner Diagnose wieder an einem Lauf teil, jetzt dann eben in der Walkingwertung. Das hat viel Spaß gemacht, besonders auch, weil wir als Team teilnahmen. Nun fragte eine Kollegin, ob jemand spontan Lust hätte, mit am Frauenlauf teilzunehmen. Lust schon, aber so kurzfristig ohne Training? Naja, in den letzten Monaten bin ich viel gewandert, hatte mich zwar nicht an einer Zeit orientiert, wie es bei einem Lauf der Fall ist, aber doch einige Kilometer hinter mich gebracht. Die 4 km um den See werde ich ja wohl schaffen. So meldeten wir uns gemeinsam an. Der Lauftag dann war zwar heiß, aber wir liefen am Morgen und die Strecke war durch viele Bäume sehr schattig. Es war eine gute Stimmung und wir hatten mal wieder Zeit, uns in Ruhe zu unterhalten. Da lief die Strecke ganz von allein. Zum Schluss gab es noch eine Tombola, wo ich auch noch einen Preis bekam. Alles in allem war es eine tolle Veranstaltung und es bestärkte mich darin, häufiger an solchen Wettkämpfen teilzunehmen, wenngleich ich weiß, dass ich dabei das Schlusslicht sein werde.

***

Vor dem Wartezimmer

Hallo ihr Lieben,

Facharzttermine sind besonders seit meiner Rheumadiagnose zur Normalität geworden. An welche zu kommen, wenn man noch nicht oder nur sporadisch bei einem Arzt vorstellig wird, ist überall verschieden, aber immer schwierig und oftmals mit langen Wartezeiten verbunden. Vor Kurzem hatte ich eine Terminvergabe der besonderen Art. Meine Augenarztpraxis vergibt an jedem ersten eines Monats nach der Mittagspause Termine für den Monat in einem halben Jahr. Glücklicherweise hatte ich am nächsten Ersten frei und konnte zu dieser besonderen Terminvergabe gehen, da ich wirklich dringend (halbes Jahr?) einen Termin brauchte. Ich war eine halbe Stunde im Voraus vor Ort. Wie zu erwarten, hatte sich bereits eine Schlange vor dem Eingangsbereich gebildet. Eine halbe Stunde ist es mir mit meinen rheumatischen Beinen nicht möglich zu stehen. Für solche Fälle habe ich aber ein Hilfsmittel. Zu Beginn meiner Erkrankung schenkten mir zwei Freundinnen wunderbarerweise einen faltbaren Hocker, den ich in einer Umhängetasche überallhin mitnehmen kann. Diesen hatte ich mit dabei. Das war eine große Erleichterung. Viele andere Menschen, die nicht stehen konnten, setzten sich auf die Stufen des Treppenhauses. Meinen Hocker hat mir schon viele Situationen erleichtert.

***

Wenn der Berg zu steil ist

Hallo ihr Lieben,

in den letzten Monaten war ich viel unterwegs und bin hauptsächlich gewandert. Dabei ehrlich zu sich zu sein, war ein Lernprozess. Es noch in den nächsten Ort schaffen? Eine Pause einlegen müssen, obwohl man doch gerade erst eine gemacht hat? Den restlichen Weg mit dem Bus fahren? Nach und nach wurde mein Bewusstsein geschärft und ich hörte immer mehr auf die Signale meines Körpers. Auch wenn der eigene Ehrgeiz noch immer mit auf der anderen Schulter saß und mir ins Ohr flüsterte, was ich vor meiner Rheumazeit doch alles geschafft hätte. Es gab Zeiten, da konnte ich das gut ausblenden und Zeiten, wo es nicht der Fall war. Ich bin dann irgendwann dazu übergegangen, bereits bei der Wegplanung im Vorfeld Alternativen zu suchen, um Wege zu erleichtern, wenn es notwendig werden sollte. So habe ich nach Busrouten Ausschau gehalten und Seilbahnen für besonders steile Streckenabschnitte gesucht(siehe Bild, 30% Steigerung – ja, die Bahn habe ich genommen). Wenn ich am Morgen dann merkte, dass es kein so guter Tag mit dem Rheuma werden würde, wusste ich, dass ich mein Ziel trotzdem erreichen konnte, wenn ich meine Alternative nutzte. Das war eine Erleichterung. Der kleine Ehrgeiz auf der Schulter freute sich trotzdem jedes Mal, wenn die Alternative nicht zum Zuge kam. Und doch entspannte es meine Wanderungen ungemein. Ich denke, dass diese Alternativen meine Reiseplanungen auch weiterhin begleiten werden.

***

Patientenseminare der Rheumaliga – hier und anderswo

Hallo ihr Lieben,

kurz nach meiner Rheumadiagnose trat ich in die Rheumaliga ein. Zunächst erhoffte ich mir Informationen, die ich auch bekam. Dann bekam ich einen Platz in den Therapiegruppen des Vereins, was mir sehr weiterhalf. Bald wurde ich auf die Patientenseminare aufmerksam. Dort erfährt man viel zu den Schwerpunkten des jeweiligen Seminars, kann sich mit Gleichgesinnten austauschen und bekommt viele Handlungsmöglichkeiten an die Hand. Im Laufe der Zeit nahm ich an einigen Seminaren teil und konnte aus jedem wertvolle Ideen und Gespräche mitnehmen. Dieses Jahr im Sommer war ich in Deutschland unterwegs. Auf der Internetseite der Rheumaliga sprang mir ein Patientenseminar in Sachsen Anhalt in die Augen zum Thema Fibromyalgie, eine weitere Form des Rheumas, die bei mir erst vor gar nicht allzu langer Zeit diagnostiziert wurde. Es lag zu einem Zeitpunkt, zu dem ich in der Nähe unterwegs war. Aber konnte ich mich auch zu einem Seminar in einem anderen Bundesland anmelden? Ich konnte, und das auch ganz problemlos. So legte ich dann im August auf dem Rückweg von Thüringen nach Hause einen Zwischenstopp in Bad Kösen ein. Wie gewohnt, gab es Informationen, auch zu den neusten Entwicklungen, viele Handlungsanregungen und einen regen Austausch zwischen den Teilnehmern und Teilnehmerinnen. Sogar eine Yogastunde im Garten und eine Führung durch den Ort waren Bestandteile des Seminars. In Zukunft werde ich häufiger auch mal bei den Veranstaltungsangeboten der anderen Landesvereine nachschauen, ob zusätzlich zu den Seminaren in MV weitere interessante Angebote gemacht werden, die in meinen Jahresplan passen.

***

Geballtes Engagement und Ehrenamt unter einem Dach

Hallo ihr Lieben,

im November fand die Schatzmeister- und AG-Leitertagung der Rheumaliga MV statt. Ich war zum ersten Mal dabei. Glücklicherweise waren mir nicht alle fremd und ich konnte mich in Ruhe einfinden und beobachten. Es ist schon unglaublich, so viele Ehrenamtler:innen in einem Raum versammelt zu sehen. Und diese hatten auch nicht wenig zu tun. In ein neues Intranet einarbeiten, Sorgen und Nöte loswerden und die neusten Entwicklungen und Neuerungen aufnehmen, um sie an die regionalen AGs weiterzugeben und umzusetzen. Für das erste Mal war das echt viel für mich. Vielfach saß ich einfach nur da und nahm das Gehörte auf. Aber es entstanden auch so einige Ideen für die Zukunft. Mal sehen, was sich davon umsetzen lässt. Natürlich gab es auch die gemütlichen Runden, in denen man sich einfach austauschte, auch über das Rheuma hinaus. Was man aber auch sah, ist das hohe Alter vieler Ehrenamtler:innen. Wenn man bedenkt, dass Rheuma in allen Altersschichten auftritt, so fehlt mir doch tatsächlich meine Altersklasse, die sich engagiert, wenngleich auch diese Menschen im Raum zu sehen waren. Ich hoffe für die Zukunft auf mehr.

***

Und wieder so ein Rheumatag

Hallo ihr Lieben,

in der letzten Zeit habe ich immer mal wieder einen Rheumatag, also einen Tag, an dem es mir nicht gut geht und ich auch nicht auf Arbeit gehen kann. Das sind Tage, an denen die Fatique zuschlägt, die Gelenke schmerzen und mein Energielevel sehr niedrig ist. Wahrscheinlich kennt jede:r von euch solche Tage. Ich bin froh, dass es aktuell nur Tage sind und der letzte Schub schon sehr weit entfernt liegt. Trotzdem, angenehm ist was anderes. Das sind dann die Couchtage mit Buch und gern auch Tee. Das Wetter spielt momentan eine Rolle, aber auch eine zu hohe Arbeitsbelastung. Glücklicherweise gibt mir mein Arbeitgeber einen großen Spielraum und genug Karenztage, um kurzfristig mal einen Tag Pause zu machen. Ich hoffe, dass sich das bald einpendelt und ich ein gesundes Maß finde. An solchen Tagen versuche ich, meinen Sport aufrecht zu erhalten, denn alles was gut gegen das Rheuma ist, hilft auch, solche Tage schnell zu überstehen.

***

Entspannungswochenende der Rheumaliga MV

Hallo ihr Lieben,

Ende November war ich zu einem Patientenseminarwochenende der Rheumaliga in Rerik. Ich habe mich schon lange darauf gefreut. Allein der Tagungsort in Rerik ist wundervoll. Das gute Wetter am Wochenende spielte mir in die Karten und ich konnte in den Pausen viel am Strand spazieren gehen. Bei dem Seminarwochenende ging es um Entspannung und wie man diese im Alltag integrieren kann, um z.B. stressige Phasen auszugleichen oder wenn man z.B. wegen der Familie und dem Beruf keine Zeit hat Angebote außer Haus wahrzunehmen, Übungen auch zu Hause umzusetzen. Neben kurzen Einführungsvorträgen ging es jeweils zu praktischen Teil. Wir probierten Pilates und Faszientraining aus und am Ende gab es Entspannungsyoga. Die Trainerinnen waren großartig und trotz meiner vielen Einschränkungen fühlte ich mich gut aufgehoben. Es wurde auf Varianten geachtet, damit die Teilnehmer:innen mit verschiedenen Einschränkungen auch mitmachen konnten. Jetzt heißt es nur noch: Umsetzen! Da kommt der innere Schweinehund wieder ins Spiel. Mal schauen, ob er überlistet werden kann. An Übungsmaterial mangelt es jedenfalls nicht.

Jedes Jahr bietet die Rheumaliga viele Seminare und Veranstaltungen an. Schaut euch gern auf der Webseite um.

***

Seid gespannt ... wie es weitergeht.