Meine treuen Begleiter - sei dabei ... Mein Blog

Hallo ihr Lieben,

seit meiner Diagnose habe ich zwei Begleiter, meine Gehhilfen. Mal ehrlich, wer möchte mit 35 Gehhilfen?! Ich wollte es anfangs ganz und gar nicht, fühlte mich zu jung und aus welchen Gründen auch immer schämte ich mich dafür, nicht mehr selbstständig gehen zu können. Nachdem ich einsah, dass es ohne leider nicht geht, machte ich einen Kompromiss mit mir selbst. Gehhilfe ja, aber eine, die nicht als solche direkt auffällt. Zudem sollte sie das  Kriterium erfüllen, dass ich sie immer ganz einfach im Rucksack transportieren kann, um sie zur Sicherheit immer dabei zu haben. Dadurch fielen schon einmal so einige Optionen raus. Am Ende wurde ich dann bei den Wanderstöcken fündig. Ich entschied mich für eine sehr leichte, aber stabile Variante, die klappbar war und damit problemlos in den Rucksack passte. Zudem besorgte ich mir verschiedene Aufsätze, um nicht nur Gehunterstützung zu haben, sondern auch damit walken und wandern zu können, sobald das wieder möglich wäre. Mittlerweile begleiten mich die Beiden seit einigen Jahren. In schmerzhaften Zeiten waren sie mit mir auf der Arbeit und im Alltag. In guten Zeit gehen sie mit auf Walkingrunden und bringen sie mich auf Wanderungen voran. Ich habe das Gefühl, damals die richtige Entscheidung getroffen zu haben und möchte meine Stöcker auf keinen Fall mehr missen. Auch war die aktive Wahl für die Stöcker meine erste selbstständige Entscheidung, die ich trotz der Krankheit getroffen habe. Das gab mir das Gefühl, mein Leben in die eigenen Hände nehmen zu können und damit wieder in die Selbstwirksamkeit zu finden.

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Fünf-Seen-Lauf jetzt anders

Hallo ihr Lieben,

vor meiner Rheumaerkrankung ging ich regelmäßig joggen und nahm auch mal an offiziellen Läufen teil. Nach der Erkrankung war dies nicht mehr möglich und wird es auf lange Zeit auch nicht mehr sein. Das hat mich am Anfang wirklich runter gezogen. Im letzten Jahr entschied sich mein Kollegium, dass wir gemeinschaftlich am Fünf-Seen-Lauf in Schwerin starten wollen. Jede und jeder sollte seine Strecke selbst bestimmen können, je nach Machbarkeit. Ich sah mich bereits an der Laufstrecke stehen und lediglich die anderen anfeuern. Meine Chefin kam auf mich zu und erzählte mir, dass es auch eine Walkingstrecke gebe und ob dies nicht etwas für mich sei. Daran hatte ich ja noch gar nicht gedacht. Bereits seit einiger Zeit ging ich walken als Ersatz für das Joggen. Ich war sehr froh, dass auf der Arbeit meine Einschränkung mitbedacht wurde. Es wurde ein toller Tag und am Ende gab es noch ein schönes Beisammensein zum Ausklang.

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Wer eine laaannge Reise tut …

Hallo ihr Lieben,

vielleicht kennt ihr das: Da möchte man verreisen, aber sieht den langen Anreiseweg vor sich und überlegt schon im Vorfeld, wie man das überstehen soll. Medikamente helfen nur bedingt und auch die nötige Bewegung zwischendurch ist nicht immer machbar. Das waren meine Herausforderungen als ich von Norddeutschland nach Österreich mit der Bahn fahren wollte. Ich habe lange überlegt, wie ich das am besten mache und mich auf etwas neues eingelassen. Ich fand heraus, dass es nach Österreich einen Nachzug gibt. War dies eine Option? Ich probierte es aus. Wahlweise von Berlin oder Hamburg aus hatte ich die Möglichkeit zuzusteigen und über Nacht bis nach Wien zu kommen. Ich reservierte ein Bett im Liegewagen und los ging es. Das Abteil war zunächst ein einfaches Sitzabteil. Zum späten Abend hin wurden von dem Zugbegleiter dann die Betten aus der Wand gelassen mit je einer Decke und einem Kopfkissen dazu. Da ich nicht nach oben klettern kann, habe ich bei der Buchung darauf geachtet, ein unteres Bett zu reservieren. Auch die Möglichkeit, in einem Frauenabteil zu schlafen, konnte man wählen. Waschgelegenheiten gab es mehrere in jedem Wagen und auch ein Frühstück wurde gereicht. Für meine Gelenke war die Variante, mehrere Stunden auch liegen zu können, wunderbar. Hätte ich diese Strecke nur im Sitzen verbracht, wäre ich vollkommen steif angekommen. So aber konnte ich morgens gleich mit einem Stadtbummel beginnen. Der Nachtzug ist auch in Zukunft ganz klar eine gute Option für mich. Vielleicht probiere ich irgendwann auch mal den Schlafwagen (mit richtigen Betten) aus.

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Das Fahrradkonzert

Hallo ihr Lieben,

ich fuhr schon immer gern mit dem Fahrrad. Diese Freiheit, der Fahrtwind (besonders an heißen Tagen) und die tollen Ausflüge – es ist einfach nur herrlich. Mittlerweile habe ich eine Fahrradsaison von Spätfrühling bis Frühherbst, weil die Knie in der restlichen Zeit den Winkel für eine vollständige Pedalumdrehung nicht schaffen. Wunderbarerweise findet in meiner Fahrradsaison oft auch ein Fahrradkonzert statt. Sollte mich nicht gerade ein neuer Schub lahmlegen, mache ich mit. Bei einem Fahrradkonzert sind die Spielorte in einer Region verteilt, man wählt die Konzerte, die man hören möchte und fährt mit dem Rad von einem Ort zum nächsten, das meiste draußen und gern auch mit Picknick. So weit so gut. Seit meiner Erkrankung habe ich jedoch das Problem, dass ich mich ungern auf den Boden setze, weil ich nur mit Unterstützung aufstehen kann und nicht an jeder Spielort sind auch Bänke oder Stühle. Nun habe ich aber wunderbare Freundinnen, die mir zum Geburtstag einen faltbaren Hocker geschenkt haben, damit ich ihn immer mitnehmen und, wenn ich nicht mehr stehen oder gehen kann, eine Sitzpause machen kann. Seitdem ist dieser Hocker auf Ausflügen meistens dabei. Beim Fahrradkonzert ist es daher kein Problem mehr, wenn ich keinen Sitzplatz bekomme. Ich habe meinen ja dabei.

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Das erste große Konzert mit Rheuma

Hallo ihr Lieben,

jede und jeder hat doch sicher einen musikalischen Künstler oder eine Gruppe, die man gern auch mal live sehen möchte. Das ist bei mir natürlich genauso. Ich gehe gern in klassische Konzerte, habe aber auch moderne Interpreten, die ich gern höre. Nun ist es für mich bei der einen Kunstform kein Problem, ein Konzert zu besuchen, bei der anderen aber sehr. Klassische Konzerte finden zumeist an Orten statt, in denen es eine Komplettbestuhlung gibt. Mal abgesehen von der Spiel- und damit Sitzdauer, ist das für mich als Rheumatikerin natürlich ideal. Bei Konzerten moderner Künstler ist dies aber nicht grundsätzlich der Fall, weshalb ich seit meiner Erkrankung bei keinem Konzert mehr war. Kleine Clubs und viele große Hallen haben oft nur Stehmöglichkeiten. Nun kam es aber so, dass meine Lieblingsband aus Amerika auf Europatournee ging und ich es doch wagen wollte. So schaute ich also etwas genauer hin und habe es mit folgender Kombination probiert: ein Wochenende, damit die An-und Abreise nicht zu nah beieinander liegen, einen Sitzplatz und (nicht unwichtig) einen Platz am Gang. Diese Variante hat tatsächlich gut funktioniert. Durch den Sitzplatz konnte ich stehen und sitzen, eben so wie es für die Gelenke passend war. Da der Platz am Gang lag, konnte ich seitlich auch mal die Beine lang machen und bewegen. Und durch die lange Reisedauer konnte ich die anstrengende Fahrt zum Konzertort auf zwei Tage legen und hatte zwischendurch Ruhephasen. Das war auch wichtig, denn durch die Kriterien konnte ich kein Konzert in der Nähe meines Wohnortes finden und musste wesentlich weiter fahren. Näher dran gab es nur Hallen mit Stehplätzen. Die ganze Vorbereitung war ein Mehraufwand, den ich ohne Rheuma nicht hätte, aber in diesem Fall hat es sich gelohnt.

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Medikamente auf Reisen

Hallo ihr Lieben,

ich bin gerade für eine längere Zeit auf Reisen und am schwierigsten gestaltete sich nicht die Reiseplanung (obwohl die bei Individualreisen  durchaus anstrengend sein kann) sondern die Medikamente. Ich nehme normalerweise ein Biologikum als Spritze. Diese muss durchgehend gekühlt werden. Nun ist das auf einer Wander- oder Rucksacktour ohne festen Wohnsitz schwierig. Hinzu kommen die Regularien beim Flug. Die Medikamente müssen vom Arzt für notwendig bescheinigt werden, der Kühltransport muss angemeldet werden und dann muss man noch Glück haben, ein Flugzeug gewählt zu haben, an dem das Kühlsystem angeschlossen werden kann. Ach ja, und wegen der Nadel an der Spritze muss auch noch die Mitfuhrerlaubnis bei der Fluggesellschaft eingeholt werden. Das war einfach nicht machbar. Mit meinem Arzt besprach ich daher rechtzeitig meine Möglichkeiten und wir stellten für den Zeitraum meiner Reise auf eine Tablettentherapie um. Die Umstellung begannen wir bereits ein halbes Jahr vorher, um bei einer ungünstigen Wirkung noch eine zweite Variante ausprobieren zu können. Die Tabletten haben ca. 80% der Wirkung meiner eigentlichen Medikamente, aber es hat sich gezeigt, dass ich im Alltag damit zurecht komme, wenn ich auf meinen Körper höre. So kann ich meine Reisen genießen. Aber so ganz ohne Bürokratie ging es dann doch nicht. Auch die Tabletten mussten beim Zoll angemeldet werden und ich brauchte eine Einfuhrgenehmigung. Das ging aber zum Glück einfacher als befürchtet.

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Seid gespannt ... wie es weitergeht.